como estão as crianças com microcefalia

Como estão as crianças com microcefalia hoje

Cuidados com as crianças ainda são constantes e apresentam melhoras; Fisioterapia é essencial, especialmente sob a ameaça da Síndrome Congênita por Zika

Há dois anos, a epidemia de Zika no Brasil foi um novo despertar para o combate ao Aedes aegypti. A doença, além do grande número de infectados, passou a ser associada à quadros neurológicos como encefalites, mielites e paralisia periférica, além da síndrome de Guillain-Barré. Descobriu-se que ela podia causar a microcefalia em bebês que ainda não haviam nascido. Estudos estimam que quase 3 mil crianças nasceram com a má formação, e grande parte desse número se concentrava no Nordeste.

Para muitas mães, começava o que se tornaria uma maratona de exames e consultas médicas, acompanhadas muitas vezes de longas viagens de ônibus. E os cuidados continuam. Dos casos contabilizados até abril do ano passado, 52% recebiam cuidados de puericultura, 41% estavam em estimulação precoce e 57,4% no serviço de atenção especializada. A pernambucana Jaqueline da Silva, mãe de Daniel, hoje com dois anos, leva o filho para receber os tratamentos na APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – duas vezes por semana: psico, fono e fisioterapia.

“Antigamente, me falavam o tempo todo que meu filho não iria evoluir, pois não iria falar, não iria andar. Mas, graças a Deus, hoje eu vejo bastante melhora – na postura, no equilíbrio – o Daniel é uma criança bastante diferente do que já foi. E é aí está: a gente busca é uma melhoria na qualidade de vida dele, mesmo que ele não faça nenhuma dessas coisas.”

Muitas mães e familiares de crianças afetadas pelo vírus Zika encontraram em associações o suporte para lidar com os desafios diários da doença. A UMA – União de Mães de Anjos, da qual Jaqueline é secretária, é referência do estado de Pernambuco e além de fornecer reuniões de acolhimento, cursos de fisioterapia e recolher doações, articula parcerias e reivindicações importantes na região.

Reuniões com a Secretaria de Saúde e audiências com a Anvisa são exemplos do trabalho que garantiram a conquista do recebimento gratuito de um anticonvulsionante importante, e do leite administrado via sonda para o ganho de peso das crianças. Doação de cadeiras de rodas, sessões de terapia para as mães, relacionamento com a comunidade e o projeto de oferecer cursos profissionalizantes para gerar renda e arcar com os custos desse tratamento – que não é barato. “A gente procura apoiar umas às outras,” conta Jaqueline, “pois o Estado muitas vezes cuida das crianças, mas não cuida das famílias”.  

As dificuldades para as mães de anjos vão desde maus tratos nos ônibus, o preço dos remédios e suplementos para as crianças, até uma outra manifestação do vírus, a chamada Síndrome Congênita por Zika. Segundo a médica Adriana Melo, pioneira em seu diagnóstico, a doença pode estar ativa em crianças que nasceram ou não com microcefalia, e pode gerar complicações neurológicas e oftalmológicas.

complições da sindrome congenita por zika

Em reportagem d’O Globo, a médica sonha com sessões diárias de fisioterapia para essas crianças. Relembrando o caso milagroso de uma paciente que reverteu o quadro de calcificações cerebrais através de tratamento, ela destaca: “se as mães dos bebês afetados pela zika receberem atendimento, orientação, seus filhos também terão um futuro melhor”.

Melo também chama a atenção para a importância da prevenção e compromisso da saúde pública no combate ao Aedes aegypti. “O zika este [último] ano não circulou tanto, mas não deixou de existir. Enquanto houver mosquito, ele voltará.”